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永不放棄 - 王偉軒

王偉軒

自由撰稿/吳瑞碧
 剛出生的偉軒,沒有鼻梁也沒有鼻孔,上下脣顎裂,兩隻手掌數根手指頭像鴨蹼相黏,雙腳和《汪洋中的一條船》作者鄭豐喜一樣,大腿以下發育不全,細弱而扭曲。原來,偉軒還在媽媽的肚子裡時,就因為「羊膜帶症候群」病變,引發身體多處殘缺。

羊膜帶症候群 從小以醫院為家

  「羊膜帶症候群」是一種原因不明的罕見病變,發生在婦女懷孕期間,母體羊膜腔內產生異常帶狀組織,緊束或附著在胎兒身上、頭部及四肢,導致胎兒不尋常的非對稱性的器官缺損,嚴重的還會造成死胎。

  十多年前,政府還沒開辦全民健保,龐大的醫療費用對小康的王家是很重的負擔,但偉軒的爸媽堅持不放棄任何希望。從嬰兒時期開始,偉軒全身從臉到腳總共動了十多次大小手術,最重大的一次是截除大腿以下畸形的小腿,好方便他將來穿義肢,學習站立和走路。截肢後的劇痛連大人都無法忍受,何況他只是個小孩?當時抱著哭得聲嘶力竭的偉軒,偉軒的爸爸媽媽心如刀割。事隔多年,王爸爸講述這件事,眼中還會泛起淚光。

  持續好幾年,每天一早媽媽一手抱著偉軒,一手牽著姐姐到醫院,從牙科、骨科、看到整形科,再做肢體復健、語言矯正,直到天黑才回到家,每隔幾個月還要住院開刀。回想起那段以醫院為家的日子,王爸爸說:「偉軒痛苦,姐姐可憐,大人更是眼淚往肚裡吞。」不過,辛苦的療程是有回報的,如今他的臉修整得相當完好(帥哥一個呵),不言不笑時,幾乎看不出異樣,說話也相當清晰,穿上義肢拄著柺杖,能夠站立,能夠行走。

爸媽嚴格教導 默默守護

  偉軒是家裡唯一的男孩,又是身體殘障的孩子,爸媽卻不溺愛,對他的管教比對姐姐妹妹們還嚴格,要求他:「自己能做的,就不麻煩別人」。剛上小學一年級時,家住四樓的偉軒,每天要辛苦的爬樓梯上下學,有時會賴皮喊累,阿公聽了心疼,主動背他上下樓,後來這件事被爸爸知道,偉軒立刻遭到訓責制止。爸爸不希望偉軒認為殘障者「理所當然」該享特權。

  偉軒是個內歛的孩子,在外受人嘲笑欺凌,回家不會訴苦,爸媽從不知道他的委屈。直到有一天,爸爸帶他到一個佛教道場去參拜,進門之前大家都要脫鞋,偉軒也把他的義肢脫了下來,半截身子從容的爬進大堂,沒想到引來一群小朋友圍觀,不但好奇的指指點點,甚至大聲說:「好奇怪呵!」看著偉軒鎮定的表情,爸爸的心好痛。然而,現在偉軒才十幾歲,人生的路還很長,在學校、職場、愛情、婚姻……還會遇到重重障礙,王爸爸無奈的說:「我們做父母的只能默默守護他,總不能事事出手幫他。」

只要我喜歡 有什麼不能脫

  會不會介意當眾脫義肢?偉軒露出笑容搖搖頭說:「才不會!只要我喜歡,有什麼不能脫?」好動的他最喜歡和同學一起上體育課。同學打籃球時,他脫了義肢坐在場邊,等著撿人家失手丟到界外的球,然後來個場外投籃。問他為什麼不坐輪椅上場跟同學一起玩?他說輪椅會妨礙其他人打球,在場邊撿球,偶爾能投個場外三分球,已經很滿足了。

一切盡力 輸贏不必計較

  當初所有人都不相信偉軒能學會游泳,沒想到他剛進泳池,就可以只靠雙手的拍打,在水中漂浮。當他熟悉水性之後,在教練的指導下,各種泳式都游得很好。現在他可是一條水中蛟龍,新生公園溫水游泳池啟用典禮,還受邀和馬英九市長一起下水試游。

  接觸輪椅網球運動,偉軒一樣認真投入,王爸爸也不辭辛勞的騎車接送,平日清晨載他到市立球場練習,周六下午則陪他遠征士林球場和球友們捉對廝殺。熱心的王爸爸自願擔任輪網協會的義工,出錢又出力。問偉軒對參加比賽的看法,他說:「一切盡力就好,輸贏不必太計較。」真是個豁達的孩子!

  「雨小了!上場練球咯!」偉軒高興的喊著。他不慌不忙的卸下義肢,半截身子熟練的坐上運動輪椅。進入練球場,一手控制輪椅,左右前後靈活自如,一手用力揮拍,既快又準,嫩黃色網球滿場彈跳。微雨中,看他在場中揮拍打球的架式,彷彿看見輪椅網壇出現一顆閃亮的新星。

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